Kwestionariusz Wpływu AZS na Rodzinę (DFI), ang. Dermatitis Family Impact Questionnaire (DFI) – poniżej opisujemy, co ocenia to narzędzie, u jakich pacjentów się je stosuje, jak przebiega badanie i jak interpretować wynik. Omawiamy też wyniki badań nad rzetelnością i trafnością oraz wskazujemy publikację źródłową.
Co mierzy Kwestionariusz Wpływu AZS na Rodzinę (DFI)?
Kwestionariusz Wpływu AZS na Rodzinę (DFI) mierzy, jak atopowe zapalenie skóry dziecka wpływa na jakość życia jego rodziny. Zawiera 10 pytań dotyczących m.in. prac domowych, przygotowywania posiłków, snu członków rodziny, wspólnego spędzania czasu wolnego, zakupów, wydatków, zmęczenia, stresu emocjonalnego, relacji w rodzinie oraz wpływu pomocy w leczeniu na życie opiekuna. Wynik wynosi 0–30 pkt. Kwestionariusz opracowali Lawson i wsp. (1998).
Dla jakich pacjentów jest przeznaczone narzędzie?
DFI wypełniają rodzice lub opiekunowie dzieci (do 16. roku życia) z atopowym zapaleniem skóry – w poradniach dermatologicznych i alergologicznych, na oddziałach dziecięcych i w badaniach klinicznych. Pomaga ocenić obciążenie rodziny, zaplanować wsparcie (np. edukację, pomoc psychologiczną) i ocenić efekty leczenia. Wypełnienie trwa 2–3 minuty.
Jak przeprowadzić badanie krok po kroku
Rodzic odpowiada na 10 pytań, odnosząc się do ostatniego tygodnia: w jakim stopniu AZS dziecka wpłynęło na życie rodziny w danym obszarze. Odpowiedzi punktuje się: wcale – 0, trochę – 1, dużo – 2, bardzo dużo – 3. Wynik jest sumą punktów (0–30). Kwestionariusz wypełnia zwykle ten opiekun, który najbardziej angażuje się w codzienną opiekę nad dzieckiem i jego leczenie.
Kwestionariusz Wpływu AZS na Rodzinę (DFI) – materiały źródłowe w PDF
Poniżej znajdziesz linki do materiałów w formacie PDF: publikacji źródłowych, opisów narzędzia oraz polskich opracowań i badań walidacyjnych. Pliki z sekcji „materiały w języku polskim” to przede wszystkim artykuły i opracowania – nie zawsze zawierają sam formularz. Narzędzie jest chronione prawem autorskim. Do użytku klinicznego zwykle można je stosować bezpłatnie, ale kopiowanie formularza do publikacji, materiałów szkoleniowych lub zastosowań komercyjnych wymaga zgody właściciela praw.
Interpretacja wyników
Wyższy wynik oznacza większe obciążenie rodziny. Kwestionariusz nie ma powszechnie przyjętych kategorii nasilenia – wyniki porównuje się w czasie, np. przed leczeniem i po nim, oraz z nasileniem choroby ocenianym przez lekarza. Największy wpływ dotyczy zwykle snu członków rodziny, zmęczenia i stresu emocjonalnego.
Wysoki wynik jest sygnałem, że leczenie powinno uwzględniać potrzeby całej rodziny, np. przez edukację dotyczącą pielęgnacji skóry i kontroli świądu, pomoc w poprawie snu czy wsparcie psychologiczne dla rodziców. Wynik interpretuje się razem z oceną jakości życia samego dziecka.
Rzetelność, trafność, czułość i swoistość – co mówią badania
DFI mierzy wpływ AZS dziecka na rodzinę, a nie rozpoznaje choroby. W pracy Lawson i wsp. (1998) kwestionariusz miał wysoką spójność wewnętrzną i rzetelność test–retest, korelował z nasileniem choroby i był wrażliwy na zmianę po leczeniu.
Publikacja źródłowa: Lawson V, Lewis-Jones MS, Finlay AY, Reid P, Owens RG, Br J Dermatol 1998.
Podobne skale i kwestionariusze
Jakość życia dziecka z chorobą skóry mierzy Dziecięcy Dermatologiczny Wskaźnik Jakości Życia (CDLQI), a u niemowląt i małych dzieci – Wskaźnik Jakości Życia Małych Dzieci z Atopowym Zapaleniem Skóry (IDQOL). Nasilenie AZS ocenia Wskaźnik SCORAD, a objawy zgłaszane przez rodzica – Kwestionariusz objawów wyprysku zgłaszanych przez pacjenta (POEM). Wpływ AZS na dziecko i rodzinę opisuje też Skala wpływu atopowego zapalenia skóry u dzieci (CADIS).
Źródła i dalsza lektura
Film instruktażowy (w języku angielskim)
Materiał ma charakter informacyjny i jest przeznaczony dla profesjonalistów ochrony zdrowia. Nie zastępuje oryginalnego podręcznika narzędzia, szkolenia wymaganego przez autorów ani oceny klinicznej.