Kwestionariusz Jakości Życia w RZS (RAQoL), ang. Rheumatoid Arthritis Quality of Life (RAQoL) – poniżej opisujemy, co ocenia to narzędzie, u jakich pacjentów się je stosuje, jak przebiega badanie i jak interpretować wynik. Omawiamy też wyniki badań nad rzetelnością i trafnością oraz wskazujemy publikację źródłową.
Co mierzy Kwestionariusz Jakości Życia w RZS (RAQoL)?
Kwestionariusz Jakości Życia w RZS (Rheumatoid Arthritis Quality of Life, RAQoL) mierzy jakość życia osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Zawiera 30 stwierdzeń opisujących, jak choroba wpływa na codzienne funkcjonowanie, samopoczucie, relacje i aktywność. Powstał na podstawie wywiadów z pacjentami, zgodnie z modelem jakości życia opartym na potrzebach. Opracowano go równolegle w Wielkiej Brytanii i Holandii (de Jong i wsp.; Whalley i wsp., 1997).
Dla jakich pacjentów jest przeznaczone narzędzie?
RAQoL przeznaczony jest dla dorosłych z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Stosuje się go w poradniach reumatologicznych oraz w badaniach klinicznych i obserwacyjnych, gdy oprócz aktywności choroby i niesprawności trzeba ocenić jej wpływ na życie z perspektywy pacjenta. Pacjent wypełnia go samodzielnie w ciągu ok. 5 minut. Narzędzie jest licencjonowane (Galen Research); dostępne są wersje w wielu językach.
Jak przeprowadzić badanie krok po kroku
Pacjent czyta 30 stwierdzeń, dotyczących np. zmęczenia, trudności z ubieraniem się, ograniczeń w wychodzeniu z domu, poczucia frustracji czy zależności od innych, i przy każdym zaznacza, czy odnosi się ono do niego obecnie: „tak” lub „nie”. Stwierdzenia sformułowano językiem pacjentów, w pierwszej osobie, co ułatwia ich zrozumienie. Brak odpowiedzi pośrednich skraca wypełnianie. Kwestionariusz najlepiej wypełnić przed wizytą, bez pomocy innych osób, aby odpowiedzi odzwierciedlały własną ocenę pacjenta.
Kwestionariusz Jakości Życia w RZS (RAQoL) – materiały źródłowe w PDF
Poniżej znajdziesz linki do materiałów w formacie PDF: publikacji źródłowych, opisów narzędzia oraz polskich opracowań i badań walidacyjnych. Pliki z sekcji „materiały w języku polskim” to przede wszystkim artykuły i opracowania – nie zawsze zawierają sam formularz. Narzędzie jest chronione prawem autorskim. Do użytku klinicznego zwykle można je stosować bezpłatnie, ale kopiowanie formularza do publikacji, materiałów szkoleniowych lub zastosowań komercyjnych wymaga zgody właściciela praw.
Interpretacja wyników
Za każdą odpowiedź „tak” przyznaje się 1 pkt; wynik wynosi 0–30, a wyższy oznacza gorszą jakość życia. Kwestionariusz nie ma progów nasilenia – wyniki porównuje się w czasie i między grupami chorych.
Wynik koreluje z niesprawnością, bólem i aktywnością choroby, ale nie jest z nimi tożsamy: dwóch chorych o podobnym DAS28 może mieć bardzo różną jakość życia. Analiza poszczególnych odpowiedzi pomaga wskazać obszary, w których pacjent potrzebuje wsparcia, np. zmęczenie lub izolację społeczną.
Rzetelność, trafność, czułość i swoistość – co mówią badania
RAQoL mierzy jakość życia w reumatoidalnym zapaleniu stawów i nie służy do rozpoznania. Kwestionariusz opracowano na podstawie wywiadów z pacjentami; ma wysoką spójność wewnętrzną i rzetelność test–retest (ok. 0,9) oraz koreluje z niesprawnością i aktywnością choroby. Narzędzie jest licencjonowane.
Publikacja źródłowa: de Jong Z i wsp., Br J Rheumatol 1997; Whalley D i wsp., Br J Rheumatol 1997.
Podobne skale i kwestionariusze
Niesprawność w codziennych czynnościach mierzy Kwestionariusz Oceny Zdrowia (HAQ-DI), a samoocenę aktywności choroby – Wskaźnik Aktywności Reumatoidalnego Zapalenia Stawów (RADAI). Ogólną jakość życia związaną ze zdrowiem oceniają Kwestionariusz SF-36 (ocena jakości życia) oraz Kwestionariusz EQ-5D (EuroQol).
Źródła i dalsza lektura
Film instruktażowy (w języku angielskim)
Materiał ma charakter informacyjny i jest przeznaczony dla profesjonalistów ochrony zdrowia. Nie zastępuje oryginalnego podręcznika narzędzia, szkolenia wymaganego przez autorów ani oceny klinicznej.
