Wskaźnik Jakości Życia Małych Dzieci z Atopowym Zapaleniem Skóry (IDQOL), ang. Infants’ Dermatitis Quality of Life Index (IDQOL) – poniżej opisujemy, co ocenia to narzędzie, u jakich pacjentów się je stosuje, jak przebiega badanie i jak interpretować wynik. Omawiamy też wyniki badań nad rzetelnością i trafnością oraz wskazujemy publikację źródłową.
Co mierzy Wskaźnik Jakości Życia Małych Dzieci z Atopowym Zapaleniem Skóry (IDQOL)?
Wskaźnik Jakości Życia Małych Dzieci z Atopowym Zapaleniem Skóry (IDQOL) mierzy, jak atopowe zapalenie skóry (AZS) wpływa na codzienne życie dziecka w wieku poniżej 4 lat. Kwestionariusz wypełnia rodzic lub opiekun, odnosząc się do ostatniego tygodnia. Dziesięć pytań dotyczy m.in. świądu i drapania, nastroju, snu, zabawy, posiłków, kąpieli i ubierania. Osobne pytanie służy do oceny nasilenia choroby przez rodzica. Narzędzie opracowali Lewis-Jones, Finlay i Dykes (2001).
Dla jakich pacjentów jest przeznaczone narzędzie?
IDQOL przeznaczony jest dla rodziców i opiekunów dzieci poniżej 4. roku życia z atopowym zapaleniem skóry. Korzystają z niego dermatolodzy, alergolodzy, pediatrzy i pielęgniarki – w poradniach, programach edukacyjnych dla rodzin i badaniach klinicznych. Kwestionariusz pomaga ocenić, jak bardzo choroba obciąża dziecko, i porównać stan przed leczeniem i po nim. U dzieci od 4 lat stosuje się CDLQI, a wpływ AZS na całą rodzinę ocenia odrębny kwestionariusz DFI.
Jak przeprowadzić badanie krok po kroku
Rodzic odpowiada na 10 pytań dotyczących ostatniego tygodnia, wybierając jedną z czterech odpowiedzi punktowanych od 0 do 3 (od braku wpływu do bardzo dużego wpływu). Pytania obejmują: świąd i drapanie, nastrój dziecka, czas potrzebny na zaśnięcie, wybudzanie się w nocy, zabawę i pływanie, wspólne zajęcia rodzinne, posiłki, problemy związane z leczeniem, ubieranie i rozbieranie oraz kąpiel. Osobno rodzic ocenia nasilenie wyprysku w skali 0–4, od braku zmian do bardzo ciężkiego nasilenia. Wypełnienie trwa kilka minut.
Wskaźnik Jakości Życia Małych Dzieci z Atopowym Zapaleniem Skóry (IDQOL) – materiały źródłowe w PDF
Poniżej znajdziesz linki do materiałów w formacie PDF: publikacji źródłowych, opisów narzędzia oraz polskich opracowań i badań walidacyjnych. Pliki z sekcji „materiały w języku polskim” to przede wszystkim artykuły i opracowania – nie zawsze zawierają sam formularz. Narzędzie jest chronione prawem autorskim. Do użytku klinicznego zwykle można je stosować bezpłatnie, ale kopiowanie formularza do publikacji, materiałów szkoleniowych lub zastosowań komercyjnych wymaga zgody właściciela praw.
Interpretacja wyników
Wynik całkowity jest sumą punktów z 10 pytań i wynosi 0–30; im wyższy, tym większy negatywny wpływ AZS na jakość życia dziecka. Ocenę nasilenia choroby (0–4) zapisuje się i interpretuje oddzielnie – nie dolicza się jej do wyniku. Najbardziej użyteczne jest porównywanie kolejnych pomiarów u tego samego dziecka, np. przed leczeniem i po nim.
Wynik odzwierciedla spostrzeżenia rodzica, na które wpływa także jego zmęczenie i niepokój. Nie zastępuje klinicznej oceny nasilenia zmian skórnych (np. SCORAD lub EASI), lecz ją uzupełnia o perspektywę rodziny.
Rzetelność, trafność, czułość i swoistość – co mówią badania
IDQOL mierzy wpływ atopowego zapalenia skóry na jakość życia małego dziecka i rodziny i nie służy do rozpoznania. W pracy Lewis-Jones i wsp. (2001) kwestionariusz miał dobrą rzetelność test–retest i korelował z nasileniem choroby ocenianym przez lekarza; jest wrażliwy na zmianę po leczeniu. Dla dzieci od 4 lat stosuje się CDLQI, a dla dorosłych DLQI.
Publikacja źródłowa: Lewis-Jones MS, Finlay AY, Dykes PJ, Br J Dermatol 2001.
Podobne skale i kwestionariusze
U dzieci od 4 lat jakość życia ocenia Dziecięcy Dermatologiczny Wskaźnik Jakości Życia (CDLQI), a u dorosłych – Dermatologiczny Wskaźnik Jakości Życia (DLQI). Wpływ AZS na całą rodzinę mierzy Kwestionariusz Wpływu AZS na Rodzinę (DFI). Do oceny nasilenia zmian służą Wskaźnik SCORAD (nasilenie atopowego zapalenia skóry) i Wskaźnik powierzchni i nasilenia wyprysku (EASI), a objawy zgłaszane przez rodzica ujmuje Kwestionariusz objawów wyprysku zgłaszanych przez pacjenta (POEM).
Źródła i dalsza lektura
Film instruktażowy (w języku angielskim)
Materiał ma charakter informacyjny i jest przeznaczony dla profesjonalistów ochrony zdrowia. Nie zastępuje oryginalnego podręcznika narzędzia, szkolenia wymaganego przez autorów ani oceny klinicznej.
